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La situazione delle famiglie italiane che fanno i conti tutti i giorni con l’autismo è spesso insostenibile. La racconta tra gli altri Gianni Papa, insegnante di sostegno della provincia di Varese, padre di due bambini (di cui uno con autismo), romanziere e creatore di “autismoincazziamoci.org”: un blog nato per dar voce e informazioni ai genitori di bambini autistici. Proprio grazie a Papa su Facebook è nato un gruppo, “Il costo dell’autismo”, che fotografa le spese affrontate dai genitori per gli interventi cognitivo-comportamentali.
Le difficoltà quotidiane
Un mondo poco conosciuto da chi non ne fa parte, in cui ci si scontra quotidianamente con la difficoltà di far quadrare i conti del bilancio familiare e rispondere alle richieste d’oro che arrivano dai consulenti e dai terapisti privati, spesso stranieri, in un mercato che sembra non risentire affatto della crisi. Combattendo con la burocrazia delle Asl, difficoltà con la scuola ancora poco compatibile con i terapisti esterni, il sostegno che sovente è un miraggio, terapeuti che si improvvisano per adattarsi alle Linee guida dell’Istituto superiore di sanità.
Costi proibitivi
Molti centri psicologici hanno introdotto approcci comportamentali per seguire le linee guida Iss. E stanno nascendo nuovi centri specializzati dedicati all’autismo. I trattamenti per i bambini autistici secondo le Linee guida devono essere intensivi, precoci e di tipo cognitivo-comportamentale, per aiutare i bambini ad acquisire le competenze necessarie. Ma costano moltissimo: da 1.300 a 1.500 euro al mese per le terapie (non scaricabili), 170-300 euro per i consulenti formati ad hoc, quando non si tratta di guru del metodo Aba (Applied Behavior Analysis – Analisi applicata del comportamento) che vengono in Italia dall’estero, spesso accompagnati da un traduttore. A tutto ciò vanno aggiunti i costi per i materiali (foto, immagini e cartoncini) usati dai terapisti e quelli per i rinforzi. Per non parlare della fatica nell’orientarsi fra approcci, terapie, terapeuti, sedicenti esperti, personaggi impreparati.
In breve
MANCANO DATI UFFICIALI
Nel 1985 si registravano dai tre ai quattro bambini autistici ogni 10mila nascite. Oggi, secondo le ultime statistiche dei Centers for disease control and prevention Usa (Cdc), il dato è schizzato a un caso ogni 68. Per l’Italia non esistono stime ufficiali. I medici si limitano a fare un’ipotesi di quasi 600.000 pazienti.
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