Cure palliative pediatriche in Italia: le nuove Linee di Indirizzo per la cura del neonato

Quando si parla di cure palliative, il pensiero va quasi sempre ai pazienti anziani o ai malati oncologici in età avanzata. Esiste però una realtà molto più fragile e spesso invisibile: quella dei neonati, dei bambini e degli adolescenti affetti da malattie inguaribili e ad alta complessità assistenziale.

Cosa sono le cure palliative pediatriche

L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche (CPP) come l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino e della sua famiglia. Ogni bambino malato ha diritto alla migliore qualità di vita possibile: l’obiettivo principale di questo percorso è identificare i bisogni specifici del piccolo paziente e del suo nucleo familiare per soddisfarli appieno.

In Italia si tratta di un vero e proprio diritto sancito dalla Legge n. 38 del 15 marzo 2010. Inoltre, con l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del 2017, all’articolo 23 vengono espressamente garantite le cure palliative domiciliari.

Questo sistema di assistenza si articola in tre diversi livelli:

• Le cure palliative pediatriche di base: si svolgono quasi esclusivamente a domicilio e sono coordinate e gestite dal pediatra di libera scelta.
• Le cure palliative pediatriche generali: sono sempre gestite dal pediatra di base, ma coinvolgono attivamente gli operatori sanitari del territorio e i palliativisti pediatri per affrontare i momenti più complessi della malattia.
• Le cure palliative pediatriche specialistiche: implicano un’elevata complessità assistenziale dettata dai bisogni multipli del bambino. Vengono erogate in reparti ospedalieri o strutture dedicate, anche se il pediatra di famiglia e gli operatori territoriali rimangono punti di riferimento essenziali.

Perché sono importanti 

A differenza di quanto accade per l’adulto, le cure palliative pediatriche non vanno intese come le cure della fase terminale o come un semplice accompagnamento al fine vita. Al contrario, rappresentano un prezioso supporto che sostiene il bambino e i suoi cari fin dal momento della diagnosi, accompagnandoli spesso per molti anni con l’obiettivo di offrire il massimo benessere possibile.

In questo percorso, la famiglia gioca un ruolo chiave sia nella gestione concreta che in quella psicologica della malattia.

«Il supporto alle famiglie è parte integrante del percorso delle cure palliative pediatriche» – conferma Renato Fanelli, oncologo, membro del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative e del Comitato Etico di Peter Pan, organizzazione di volontariato che accoglie a Roma i bambini malati di cancro. – «Il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura del caregiver. Tutta la famiglia è sottoposta a un pesante carico emotivo: è quindi assolutamente necessario che l’équipe curante si prenda cura dei genitori e, specialmente se sono presenti, dei fratelli».

Nonostante l’importanza di questo supporto e la tutela legislativa, la realtà italiana è ancora drammatica: solo il 15% dei 30.000 bambini che ne avrebbero diritto riesce ad accedere a queste cure. Questo accade soprattutto perché in ben sette regioni italiane non esistono ancora centri di riferimento dedicati.

La situazione in Italia: un sistema a macchia di leopardo

Il monitoraggio nazionale evidenzia un forte divario tra le diverse aree del Paese. Sebbene la legge preveda reti dedicate e l’istituzione di Hospice pediatrici (strutture d’accoglienza specializzate), l’effettiva disponibilità di questi servizi è fortemente disomogenea:

• Le disparità regionali: Solo poche regioni hanno una rete di cure palliative pediatriche pienamente funzionante, con personale formato e reperibile h24. In troppe zone l’assistenza ricade interamente sulle spalle dei genitori o sulle associazioni di volontariato.
• La carenza di Hospice Pediatrici: Le strutture residenziali dedicate esclusivamente ai minori sono ancora troppo poche, costringendo le famiglie a lunghi spostamenti o a ricoveri impropri nei reparti di rianimazione o nelle strutture per adulti.
• Il nodo della formazione: Manca ancora una capillarità nella formazione specifica dei medici e del personale sanitario, un passaggio fondamentale per intercettare precocemente i piccoli pazienti che avrebbero diritto a questi percorsi.

Una nuova frontiera: le Cure Palliative Perinatali (CPpn)

Se l’attivazione delle reti pediatriche sul territorio procede a rilento, una spinta decisiva verso la dignità delle cure arriva oggi dalla medicina fetale e neonatale. Esiste infatti una forma di sofferenza profonda e spesso poco conosciuta nel dibattito pubblico: quella dei genitori che, nel corso della gravidanza, ricevono una diagnosi prenatale di patologia fetale grave o a prognosi infausta.

Grazie all’evoluzione medica, oggi è possibile trattare condizioni un tempo considerate senza speranza. Parallelamente, per i casi in cui non sussistono possibilità di guarigione, si sono sviluppate le Cure Palliative Perinatali (CPpn), dedicate ai feti, ai neonati affetti da patologie inguaribili (life-limiting conditions) e al supporto delle loro famiglie.

Le nuove Linee di Indirizzo di SIEOG, SIMP e SIN

L’applicazione delle cure palliative alla fase perinatale ha richiesto tempo, cultura e una sensibilità specifica. Per promuovere l’omogeneità di accesso e l’appropriatezza delle cure, tre importanti società scientifiche – la SIEOG (Società Italiana di Ecografia Ostetrica e Ginecologica), la SIMP (Società Italiana di Medicina Perinatale) e la SIN (Società Italiana di Neonatologia) – hanno elaborato le nuove Linee di indirizzo nazionali.

Questo documento fornisce un orientamento pratico ai professionisti sanitari per affrontare queste situazioni con rigore scientifico ed empatia, basandosi su tre pilastri fondamentali:

• Presa in carico precoce e multidisciplinare: Il percorso inizia già in epoca prenatale al momento della diagnosi. L’équipe coinvolta è formata da specialisti in diagnosi prenatale, neonatologi con formazione palliativa, pediatri specialisti d’organo, ostetriche, psicologi, infermieri, assistenti sociali, mediatori culturali e assistenti spirituali.
• Criteri chiari e comunicazione: Il documento definisce e classifica le condizioni patologiche limitanti la vita e stabilisce linee guida per la comunicazione della diagnosi, offrendo un counseling protetto e un supporto decisionale che rispetti ogni scelta della donna e della coppia.
• Continuità assistenziale e comfort: Viene garantito un percorso coerente tra la fase prenatale (sorveglianza ostetrica e parto) e quella postnatale. Al centro ci sono la prevenzione del dolore del neonato, il comfort globale e il sostegno emotivo, evitando categoricamente trattamenti sproporzionati o forme di ostinazione irragionevole.

Curare anche quando non si può guarire

Il sollievo dalla sofferenza costituisce un principio cardine della medicina e un diritto umano fondamentale, indipendentemente dall’età del paziente e dalla sua prognosi.

L’integrazione delle nuove linee guida perinatali nel panorama italiano ricorda a istituzioni e professionisti che nessun paziente deve essere lasciato solo nel dolore. Anche la vita più breve, che si misuri in ore, giorni o mesi, merita di ricevere un’assistenza complessiva che sappia unire il valore clinico a quello profondamente umano, dimostrando che quando non è più possibile guarire, c’è ancora tantissimo spazio per accudire, curare e rispettare.

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