L’epilessia è una malattia che ha sintomi di solito evidenti, soprattutto nei bambini già grandicelli e negli adulti. Nei più piccoli, invece, la diagnosi può essere difficoltosa perché i sintomi sono spesso poco chiari. È l’avvertimento che arriva dalla Lice – Lega italiana Contro l’Epilessia. L’epilessia nei bambini molto piccoli è difficile da scoprire, perché i sintomi traggono in inganno e il margine di errore è molto elevato.
Secondo le stime della Lice, per 1 bambino su 2 si rischiano diagnosi sbagliate e quindi cure inappropriate. L’epilessia nei bambini si presenta in un numero che va da uno a 5 neonati su mille. Il rischio è di 10 volte superiore nei bambini prematuri, soprattutto se nati prima della 30a settimana di gestazione.
Nei neonati le crisi di natura epilettica sono difficili da diagnosticare solo attraverso dati clinici: in questo caso, sostengono gli esperti, è possibile sbagliare diagnosi in quasi metà dei casi. La gestione delle crisi neonatali è spesso affidata a professionisti di diversa specializzazione, dai neuropsichiatri infantili ai neonatologi, dai neurologi ai pediatri. Questo comporta una scarsa uniformità diagnostica e operativa.
È importante organizzare le Terapie intensive neonatali in modo da attrezzarle per un percorso diagnostico uniforme per la diagnosi dell’epilessia nei bambini appena nati. Per le crisi sospette che coinvolgono i neonati, non è sufficiente la diagnosi clinica: è essenziale la conferma attraverso un elettroencefalogramma.
I neonati a rischio, invece, devono essere sottoposti a un monitoraggio continuo e combinato per almeno 24-72 ore dalla nascita. Con questo obiettivo due anni fa è nato, in collaborazione tra più Società Scientifiche, il gruppo INNESCO – ItaliaN NEonatal Seizure Collaborative Network, primo gruppo di lavoro interdisciplinare costituito da specialisti che si occupano della gestione delle crisi neonatali, quindi neurologi, pediatri, neuropsichiatri infantili, neonatologi e tecnici di neurofisiopatologia.
Il gruppo INNESCO si è impegnato per produrre un documento di consenso sull’uso di elettroencefalogramma nel neonato, per uniformare i protocolli diagnostici ed allinearli alla più recenti evidenze scientifiche. Il documento è stato sostenuto e ratificato da varie società scientifiche tra cui la Lice stessa. Inoltre viene istituito un Registro Italiano delle crisi neonatali che coinvolgerà circa 40 Terapie Intensive Neonatale su tutto il territorio nazionale), neuro-pediatrie e neuropsichiatrie infantili, in stretta collaborazione con il gruppo INNESCO. L’obiettivo è creare un database che permetterà di riunire i bimbi con epilessia in base alle cause genetiche o metaboliche, distinguendo dalle sindromi epilettiche e dagli eventi sintomatici. Questo consentirà lo studio di casi di epilessia che esordiscono in epoca neonatale, valutandone con correttezza sia gli aspetti diagnostici sia le cure più adatte a ciascuna situazione.
In sintesi
Riconoscere le crisi neonatali non è semplice per i genitori, che pure sono molto attenti al benessere dei piccoli. Spesso, infatti, le crisi nelle prime settimane di vita sono confuse con la normale attività motorie. Le cosiddette crisi tonico-cloniche generalizzate, che coinvolgono tutto il corpo con scatti violenti, sono molto rare nei neonati, per questo risulta ancora più difficile capire se la malattia è presente.
Spesso l’epilessia dei neonati è conseguenza di un danno al sistema nervoso che si verifica durante o subito il parto. Per esempio, può trattarsi di una riduzione o interruzione dell’afflusso di sangue al cervello, una perdita di sangue nel tessuto cerebrale, infezioni. In molti di questi casi il problema si risolve senza conseguenze e il bambino non sviluppa epilessia.
Fonti / Bibliografia
- LICE - Lega Italiana contro l'EpilessiaLa Lega Italiana Contro L'Epilessia è una società scientifica il cui obiettivo statutario è quello di contribuire alla cura e all'assistenza dei pazienti con epilessia
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