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Le malattie metaboliche sono un gruppo di malattie causate da un’alterazione dei processi biochimici che consentono alla cellula di utilizzare e scomporre carboidrati, proteine e lipidi per produrre energia. Le persone che ne soffrono vedono ridursi drasticamente la qualità della vita.
Un nuovo progetto
Per offrire un supporto psicologico ai malati e per migliorare la gestione delle malattie metaboliche nasce un interessante progetto dal titolo “Camminiamo insieme: dalla prevenzione alla cura fino alla assistenza a domicilio”, promosso da Aismme per sostenere i pazienti metabolici seguiti dal Centro cura dell’AOUI Verona-Borgo Trento e co-finanziato dalla Regione del Veneto. “Il progetto si inserisce nell’ambito delle molte iniziative di Aismme a favore del Centro Screening e Centro Cura di Verona – spiega Manuela Vaccarotto, vice presidente di Aismme – Collaboriamo da molti anni con questa struttura di eccellenza, finanziando l’acquisto di macchinari, la formazione del personale medico e di laboratorio specializzato e soprattutto offrendo interventi di sostegno ai pazienti, ai bambini e agli adulti. Si vuole migliorare la qualità di vita, messa ancora più a dura prova in questo momento in cui la pandemia ha interferito in modo pesante con le terapie e la quotidianità di pazienti già molto fragili”.
Obiettivo: migliorare la qualità della vita
Il progetto coinvolge diversi attori, volontari, sanità pubblica, scuole, per creare una rete finalizzata a migliorare la qualità di vita dei malati di malattie metaboliche e delle loro famiglie. “Il progetto si concentra soprattutto sull’educazione alimentare, fondamentale dal momento che questi pazienti devono sottoporsi a diete strettissime come terapia – spiega Vaccarotto – offriremo incontri e corsi di cucina per diete specifiche, contest di video-ricette fino ad arrivare alla distribuzione dei prodotti dietetici a domicilio e a incontri di sensibilizzazione e formazione del personale delle mense scolastiche”.
Tanti volontari al lavoro
Molti saranno i volontari impegnati in questo progetto, soprattutto a favore di bambini e ragazzi affetti da malattie metaboliche. Verrà fornito supporto psicologico in presenza o a distanza; sarà attivato un servizio a domicilio per la consegna dei prodotti dietetici o per prelievi ematici. “I bisogni di questi pazienti sono molti e molto complessi e come Associazione non siamo in grado di dare tutte le risposte – continua Vaccarotto – ecco perché abbiamo pensato di creare e formare un gruppo di volontari che si occupino di loro, in particolare i bambini e i ragazzi, con interventi anche a domicilio. L’idea è quello di creare una rete di sostegno cui le famiglie possano fare riferimento”.
Sostegno ai malati
L’Aismme, Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie, offre dal 2005 sostegno e assistenza ai malati di malattie metaboliche ereditarie, malattie rare e inizialmente asintomatiche, difficili da diagnosticare. Queste malattie comprendono la fenilchetonuria, l’omocistinuria, la glicogenosi, la galattosemia, la leucinosi, aciduria metilmalonic, la fenilchetonuria e tante altre.
Da sapere
NUMERO VERDE
L’Aismme mette a disposizione questo numero verde 800.910.206 contattabile da rete fissa dal lunedì al venerdì dalle ore 14 alle ore 17.
Fonti / Bibliografia
- Camminiamo insieme
- Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche EreditarieAISMME - il punto di riferimento e di ascolto per tutti coloro che direttamente o indirettamente sono colpiti da una malattia metabolica ereditaria.
