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Ogni anno in Italia sono 36.000 i bimbi che nascono troppo presto e hanno bisogno di cure particolari per sopravvivere. Alcune delle loro storie e di quelle dei loro genitori sono stati raccolte nella prima ricerca italiana di Medicina Narrativa su scala nazionale e hanno così fornito una preziosa testimonianza dell’esperienza vissuta. E dei problemi maggiori che determina.
Il vissuto delle famiglie
Il progetto “Nascere prima del tempo, il vissuto delle famiglie con nati prematuri in Italia” è stato realizzato dalla Fondazione Istud in collaborazione con Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia e il supporto di AbbVie. L’intento era quello di raccogliere, attraverso i racconti di 149 famiglie, il vissuto, le richieste, le esigenze, le aspettative dei genitori che si trovano ad affrontare questa esperienza. Lo scopo ultimo di questa ricerca è l’individuazione di interventi necessari dal punto dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie.
Genitori impreparati alla nascita pretermine
Il dato più evidente emerso dalla ricerca riguarda l’imprevedibilità della nascita pretermine. E la conseguente impreparazione dei genitori. La diagnosi di una gravidanza a rischio si riscontra solo nel 28% dei casi, in particolare viene diagnosticata più frequentemente nei casi di gravidanze gemellari (nel 72% delle nascite gemellari). Il risultato è che per l’87% dei parti pretermine si è trattato di un evento improvviso ed imprevisto che ha richiesto un intervento di emergenza, 8 volte su 10 (78%) con un parto cesareo.
Strutture poco accoglienti e lontane
Le strutture che accolgono i bambini prematuri, ovvero le Neonatologie e le Terapie Intensive Neonatali, nel 70% dei casi si trovano nelle grandi città e non nel proprio comune di residenza. Inoltre in molti casi non agevolano la permanenza dei genitori, ad esempio offrendo letti, sedie comode e stanze appartate.
Manca supporto dopo il ricovero
Dopo le dimissioni dall’ospedale, solo nel 10% dei casi viene offerto un supporto qualificato al domicilio. Eppure un programma che segua il percorso dei bambini sarebbe necessario, poiché i prematuri sono spesso problematici, in quanto risentono di uno sviluppo incompleto di alcuni sistemi e apparati, come ad esempio quello respiratorio.
Problemi con il lavoro
Una volta riportato il bambino a casa dall’ospedale, spesso i genitori si trovano a dover affrontare altri problemi. Le famiglie quasi sempre sono impreparate di fronte a una nascita prematura che incide profondamente sulla vita personale, di coppia e lavorativa. Il 68% delle mamme dichiara impatti significativi sulle attività lavorative: ha dovuto utilizzare le ferie a disposizione, permessi speciali, ha diminuito sensibilmente le attività lavorative o, addirittura, ha dovuto smettere di lavorare.
da sapere
CONGEDO DI MATERNITÀ PIÙ LUNGO
Pochi mesi fa è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale un decreto legislativo con novità importanti per i casi di parto prematuro. Il decreto prevede che, in caso di parto anticipato, i giorni non goduti prima del parto si aggiungono al periodo di congedo di maternità dopo il parto, anche oltre i cinque mesi previsti.
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