Prematuri: nasce una rete sanitaria sul territorio per aiutare i neonati ultrapiccoli

Promuovere in ogni regione una rete di servizi di follow-up per aiutare i neonati prematuri o con una malattia cronica, sostenere le famiglie con un’assistenza domiciliare adeguata senza lasciare soli i genitori e il bebè. Sono alcuni dei punti di ben due mozioni, approvate da poco alla Camera, del nuovo piano del governo sull’infanzia e l’adolescenza, che oltre alle figure politiche vedono coinvolte anche un esperto, il dottor Paolo Siani, pediatra e parlamentare, Commissione infanzia e adolescenza.

Il plauso dei pediatri

Si tratta di un’iniziativa condivisa dalla Società italiana di neonatologia, che da sempre sostiene la necessità di aiutare i neonati prematuri attraverso il riconoscimento ufficiale da parte del Servizio sanitario nazionale dei servizi di follow-up multidisciplinari. Questi, infatti, rappresentano ancora una realtà eterogenea, a macchia di leopardo tra le varie Regioni, spesso insufficiente in fatto di risorse strutturali e di personale.

I numeri in Italia

Eppure sono numerosi i bambini che in Italia nascono prima del termine della gravidanza: circa 30.000. Di questi 4.500 hanno un peso inferiore a 1.500 grammi. Tutti hanno bisogno di un’assistenza adeguata e di un programma di follow-up strutturato e multidisciplinare. I pediatri italiani si augurano che la legge venga presto approvata, sempre a tutela di mamme e neonati e anche a difesa della natalità. Occorrono politiche sociali ed economiche più organiche e strutturate, che mettano al centro la famiglia e che favoriscano la genitorialità, senza che le famiglie e soprattutto le donne vengano costrette a dolorose rinunce, ma siano libere di scegliere. Mettere al mondo un bambino, infatti, non significa solo portarlo in grembo per nove mesi, ma garantirgli assistenza in termini di salute, nel caso sia prematuro o se affetto da qualche malattia e di poter contare anche su una efficiente e adeguata rete di servizi per l’infanzia, con nidi e scuole per l’infanzia ben funzionanti e realmente accessibili.

Un network per migliorare l’assistenza

I nati pretermine, cioè quelli che vengono al mondo prima della 37a settimana di età gestazionale, necessitano di un’assistenza mirata e di cure sempre più avanzate. Conoscerne i rischi e gli esiti, fotografando quanto succede nella realtà delle varie strutture ospedaliere dislocate in tutte le Regioni del nostro Paese, è un elemento fondamentale per garantirne una migliore assistenza.
Per aiutare i neonati prematuri, la Società italiana di neonatologia ha quindi  sviluppato INNSIN, il nuovo network neonatale rivolto alle circa 240 strutture ospedaliere italiane che dispongono oggi di un reparto di patologia neonatale e di terapia intensiva dove vengono assistiti i neonati pretermine.
Si tratta di una innovativa piattaforma web-based, che consentirà a ogni reparto di patologia neonatale e yerapia intensiva neonatale di avere a disposizione, in tempo reale, i dati relativi a tutti i nati pretermine assistiti nel proprio Centro e nello stesso tempo di poter confrontare le proprie casistiche con gli altri Centri italiani. In questo modo si avrà a disposizione uno strumento che permetterà di implementare anche la ricerca scientifica, valutare gli effetti delle procedure assistenziali, identificare specifiche aree di criticità e promuovere interventi mirati. La raccolta dei dati contribuirà anche a migliorare il follow-up e l’assistenza dopo la dimissione, per proseguire le cure nel modo più adeguato possibile.

Più attenzione ai piccoli prematuri

Per aiutare i neonati prematuri occorre un percorso integrato tra ospedale e territorio, che deve coinvolgere varie figure professionali (neonatologo, pediatra di famiglia, infermiere, psicologo, fisiatra, fisioterapista, neuropsicomotricista, logopedista, neuropsichiatra infantile e altri specialisti, a seconda delle necessità), con un approccio multidisciplinare che non sempre oggi è possibile fornire in modo adeguato. Complessivamente circa 16.500 piccoli ogni anno necessitano di un preciso e intenso programma di follow-up clinico e psicologico e di sostegno alle famiglie. I progressi in ostetricia, neonatologia e terapia intensiva neonatale hanno enormemente migliorato la sopravvivenza e la prognosi a breve termine, ma questi neonati sono, comunque, a rischio di sviluppare problemi a distanza e richiedono cure prolungate nel tempo.

I tre step fondamentali

Secondo la Sin, oltre a cure appropriate in fase acuta, sono tre le azioni più importanti da attuare per andare incontro alle esigenze di genitori e mamme dei neonati prematuri o con malattie serie:

1. prevedere un supporto psicologico ben strutturato alla famiglia, durante la degenza e dopo la dimissione, con personale esperto e dedicato;

2. migliorare l’assistenza domiciliare per i casi più critici, nei primi mesi di vita, per aiutare i genitori nella fase del distacco dall’ospedale ed accompagnarli a raggiungere serenamente l’autonomia nella gestione dei loro figli;

3. potenziare i servizi di follow-up e territoriali: la certezza di essere seguiti nel tempo da una equipe multidisciplinare esperta, assieme alla terapia intensiva neonatale, con assistenza facilmente accessibile, potrebbe alleviare le paure ed il senso di abbandono, il timore di essere lasciati soli a gestire bambini talvolta impegnativi.

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