Buongiorno dottore, sono una mamma disperata in cerca di aiuto, anche se ormai di speranze non ne ho più….
Mi trovo alla 20°settimana di gravidanza e da pochi giorni ho scoperto che la mia bambina ha la sindrome di Arnold Chiari, in quanto le hanno riscontrato spina bifida, cervelletto a banana, il cranio a forma di limone, e idrocefalia. Anche il dottore mi ha detto che non è compatibile con la vita, quindi mi hanno consigliato di interrompere la gravidanza, sto impazzendo da giorni ma non trovo speranza in nessuna informazione, so che magari anche lei non mi darà nessuna speranza, ma ho bisogno di tentare il tutto prima di una scelta così dolorosa, la ringrazio speranzosa in una sua risposta. Cordiali saluti.
Leo Venturelli
Gentile Sabrina,
i segni che lei riporta, tratti dalle immagini ecografiche del feto, sembrano appunto deporre per la sindrome di Arnold Chiari che presenta 4 tipologie, due delle quali praticamente incompatibili con la vita. Se i consulenti genetisti o esperti di sindromologia che penso lei abbia contattato, hanno espresso un giudizio definitivo sul tipo di variante presente, la scelta suggerita deriva dalle riflessioni su una malformazione molto grave che interessa le strutture cerebrali nel loro complesso. Spesso, in questi casi, viste le scelte drammatiche che le sono state prospettate, una consulenza psicologica o anche di parere etico potrebbero esserle di aiuto nelle decisioni da intraprendere. Mi rendo conto che via mail un giudizio nel merito risulta poco appropriato e comunque non lecito, visto il contesto specifico e i tempi di decisione relativamente ristretti. Cerchi, per quanto possibile di farsi consigliare da un professionista che non solo le abbia spiegato bene le possibili scelte, ma che lei sente “vicino” alla sua sensibilità. Di più mi è impossibile dirle, la decisione che si trova ad affrontare è fortemente personale ma allo stesso tempo è corretto prenderla sulla base di quanto ritengono opportuno i medici. Desidero che lei sappia che comprendo perfettamente il suo stato d’animo.
Un forte abbraccio.
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