Egregio Professore, nell’attesa di fissare uno o più appuntamenti con Lei, vorrei descriverLe la situazione di mio figlio, visitato già da pediatri, pneumologi, allergologi e altri otorinolaringoiatri, con i quale non riusciamo a risolvere la questione, ormai diventata invalidante a tutti gli effetti. Stiamo pensando ad un ricovero, per approfondimenti più seri, semmai valutando intervento chirurgico di rimozione adenoidi e tonsille (anche se non c’è una indicazione chiara). Angelo ha 5 anni, 21 chili. Ad ogni episodio di raffreddore e/o influenza una tappa obbligata è la tosse. Una tosse anarchica e debilitante che passa da essere secca e grassa, e viceversa, nell’arco dei giorni. La notte si acuisce e nelle crisi più acute porta il bimbo anche a vomitare per via del forte laringospasmo, che dura ore. Ogni mese c’è un episodio di raffreddore e/o influenza che porta a questo dramma. Il bimbo recidiva in continuazione. Lui è vispo, forte, ma quando è nella fase acuta della tosse non dorme, si lamenta. È uno strazio. Ascoltando numerosi pareri di pneumologi, otorinolaringoiatri, pediatri etc…pare essere esclusa la causa allergica e il reflusso gastrico. Ma, ad ogni virosi, ci troviamo a vivere questa situazione ormai drammatica. Ad ogni settimana di asilo, seguono 2-3 settimane di raffreddore/influenza + tosse. Il bimbo ha contratto il CoVid 2 volte, la prima volta in maniera asintomatica nell’agosto 2022 e la seconda volta con sintomi influenzali (e la solita tosse invalidante) a gennaio 2023. Sembra che dopo questo episodio ultimo di CoVid, sia diventato ancora più sensibile. Nulla pare placare il laringo spasmo se non, lievemente, 1 mg di Bentelan 2 volte al giorno (di cui ha dovuto abusare per riposare o, in altri casi, per via della fortissima infiammazione delle vie alte, o ancora per asciugare il muco retronasale). Ma non possiamo continuare di certo a somministrare cicli di Bentelan 1-2 volte al mese. Gli approcci terapeutici in fase acuta sono stati i più disparati con la costante di frequenti lavaggi nasali e umidificazione ambienti. 1) fluspiral+nurofen+ levotuss 2) nurofen+ seki + macladin + xyzal 3) nurofen + rinocidina + seki + xyzal 4) bentelan + seki 5) (ultima terapia) zitromax + fluspiral + xyzal. Sul punto 5, ci avevano indicato di somministrare 3 DOSI di Zitromax per 6 giorni e una singola per 20 giorni (neanche fosse un adulto). Cosa che ci siamo rifiutati di fare, da profani, ma da persone di buon senso tanto che il “luminare” ha corretto il tiro dicendoci di somministrare “solo” una dose per 6 giorni (il bimbo si stava già riprendendo dalla fase acuta dopo Nurofen e Seki da una settimana, quando lo ha visitato). Tutti sono concordi che si tratti di una questione delle alte vie respiratorie, ma le tossi, quando diventano abbaianti di trachea, diventano insostenibili per il piccolo e per tutta la famiglia. Di recente, ci siamo trovati nel pieno del peggior episodio mai avuto. Il 7 Luglio fa il primo colpo di tosse, peggiora al mare, dal 10 al 18 luglio fa fluspiral 125×2, zirtec e levotuss senza successo. Dal 18 al 25 Bentelan 2mg al giorno. Il 25 sembra stare meglio ma il 26 si sveglia con voce nasale e flogosi delle alte vie per cui è congestionatissimo. La sensazione è che non sia tanto il muco che si è generato a costiparlo ma le alte vie infiammate e gonfie. Esordisce la febbre a 39 e, al 28 luglio, è al terzo giorni di macladin ×2 e nurofen ogni 8 ore. Il 2 agosto, pare guarito. Alle visite effettuate da tutti i suoi colleghi veniamo sempre rassicurati in quanto “trattasi di alte vie respiratorie”, ma intanto sono 2 anni che il piccolo è costretto ad assumere Bentalan praticamente una volta al mese o, nei migliori casi, ogni 2 mesi. Oggi, 13 agosto, di nuovo tosse da cane dopo ennesimo raffreddore. Siamo disperati quando sta Angelo sta bene, di solito assume un blando integratore di vitamina D, B e sali minerali. Questo è pressoché il quadro completo. Abbiamo bisogno di uscire da questa situazione ormai diventata insostenibile, spero possa darci un gentile riscontro e vederci presto. Grazie. Cordialità.
Giorgio Longo
Caro ingegnere, da quanto scrive mi sembra di poter dire con ragionevole certezza che suo figlio presenta una tipica tosse da ipersensibilità dei recettori della tosse, che noi (scuola di Trieste) abbiamo descritto ed etichettato più di vent’anni fa sulla rivista di aggiornamento “Medico e Bambino” con l’acronimo SIRT (Sindrome da Ipersensibilità dei Recettori della Tosse). Da quanto racconta ci sono tutte le peculiari caratteristiche che caratterizzano questo singolare fenotipo di tosse dell’età pediatrica e in particolare quelle che non mancano mai e che permettono di formulare una diagnosi di certezza: inizio a cavallo dei tre anni; al ricorrere di ogni “raffreddore”; tosse che nei primi 2-5 giorni (fase della tosse secca con timbro “tracheale/laringeo”) è di particolare intensità (“terribile”), che non fa dormire; auto amplificante (“la tosse che fa tosse”) spesso emetizzante; sempre eguale ad ogni episodio (“sempre al massimo”) e che nulla di quello che si fa, e viene consigliato, funziona davvero (né in fase acuta, né in prevenzione). Alla fine risultano più efficaci i vecchi consigli della nonna, come arieggiare bene la camera, farlo dormire con due cuscini, liberare il naso e …il “latte caldo con il miele”. Ma soprattutto serve armarsi di tanta pazienza sapendo che la SIRT non comporta alcuna evoluzione da temere e che nulla può succedere, né in fase acuta, né mai. Gli episodi di tosse “terribile” si spegneranno progressivamente con l’età senza lasciare nessun esito. Anzi le dirò anche che proprio il tanto tossire rappresenta per lui un’arma in più per proteggere meglio l’albero bronchiale e lo trova quindi più forte e difeso rispetto a tutti gli altri (in altre parole non richiede alcuna terapia né precauzioni di vita). Faccia leggere questa mia anche al suo pediatra che magari già conosce la SIRT e, se crede opportuno, mi potrei confrontare con lui al telefono. Cordialmente.
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