Una domanda di: Giancarmine
Avrei tante domande da farle ma nelle mente non riesco a dare un ordine. Provo a farmi capire. Io e la mia compagna stiamo
aspettando il nostro quarto figlio e ci hanno detto che è affetto da trisomia 21. Abbiamo avuto qualche piccolo dubbio avendo gia tre splendide
bimbe ed ormai non più giovani io 43 anni e la mia compagna 40 abbiamo avuto tanta paura, ma ci siamo stretti forte e ci siamo detti ce la faremo anche
questa volta, abbiamo scelto di tenerlo ma non le nascondo che la paura è tanta, ormai al settimo mese di gravidanza e stiamo facendo tutti i controlli
in un centro di neonatologo fetale a Terlizzi, oggi ci hanno detto che va tutto bene ma c’è un lieve ventricolomegalia, bisogna preoccuparsi? Tutto il
resto degli organi sono ok.
Elisa Valmori
Gentile papà,
sono onorata di ricevere una mail da parte vostra: non solo avete scelto di metter su una famiglia numerosa ma anche la diagnosi di trisomia 21 non vi ha fatto desistere dall’avventura di mettere al mondo un altro figlio.
Siete di sicuro dei genitori speciali come speciale sarà il figlio in arrivo, su questo non ho alcun dubbio.
La sua mail mi ha subito ricordato una storia analoga di cui esiste sia il libro che il film: “Mio fratello rincorre i dinosauri”.
Chissà se lo avete già letto, altrimenti credo sia davvero preziosa come testimonianza soprattutto perché viene da un ragazzo che ha raccontato l’arrivo in famiglia di un fratellino con questa diagnosi…per me un vero capolavoro dello sguardo semplice ma capace di cogliere l’essenziale dei più piccoli.
Venendo alla sua domanda, lei mi parla di ventricolomegalia e in teoria potrebbe trattarsi sia del sistema nervoso centrale che del cuoricino ma immagino si tratti del primo. Siccome il piccolo in arrivo è un maschio, mi risulta che nei feti di sesso maschile la ventricolomegalia sia più comune rispetto a quelli di sesso femminile. Inoltre non mi ha precisato la misurazione di questi ventricoli cerebrali: a me risulta che siano da considerare nella norma fino a 11 millimetri di spessore. Certamente ci rincuorano due aspetti: il fatto che comunque si tratti di una ventricolomegalia “lieve” e che sia oltretutto isolata ossia non associata ad altre malformazioni.
Capisco che ora prevalga la paura dell’ignoto ma mi permetto di invitarvi a cercare delle famiglie amiche o al limite delle associazioni (ad esempio la ViviDown ma ne esistono moltissime) che abbiano già figli con questa sindrome: saranno i vostri angeli custodi supplementari in questo nuova sfida che avete accolto con coraggio.
Mi permetto infine di segnalarvi un medico che si sta prodigando nella ricerca sulla sindrome di Down: il professor Luigi Strippoli di Bologna…chissà che possa essere un riferimento anche per voi oppure che sappia indicarvi altri colleghi validi in caso doveste averne bisogno.
https://www.unibo.it/sitoweb/pierluigi.strippoli
Spero di essere stata utile e di avervi incoraggiato, rimango a disposizione di entrambi: forza e coraggio!
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